La clinica della speranza

Centro Medico - SanPatrignano

Una équipe di specialisti cura le alterazioni metaboliche e morfologiche legate all’infezione da HIV. Rapporto umano e supporto psicologico sono fondamentali

di Simona Nobili

E’ la prima clinica organizzata, in Italia e probabilmente al mondo, per il trattamento multidisciplinare della lipodistrofia HIV correlata. Il termine indica quell’insieme di alterazioni metaboliche, morfologiche ed endocrinologiche che, assieme ad un’alterata distribuzione del tessuto adiposo tale da arrecare notevoli cambiamenti nell’immagine corporea delle persone affette, accompagnano l’infezione da HIV.

La struttura sanitaria in questione, nata cinque anni fa e basata su un modello di tipo anglosassone, è un centro ambulatoriale all’interno del quale diversi specialisti, facenti riferimento alla figura dell’infettivologo, operano per concretizzare due obiettivi principali: far sì che i pazienti si riconoscano nella propria immagine corporea ed educarli ad instaurare uno stile di vita che consenta loro di contrastare il rischio di malattie cardiovascolari.
La ‘clinica metabolica’ ha sede nella clinica delle Malattie Infettive e Tropicali del policlinico di Modena ed è dotata di un’equipe composta da infettivologi, chirurghi plastici, dietologi e terapisti della riabilitazione, che intervengono ad indicare le corrette abitudini di vita. Ci sono poi anche diabetologi ed esperti di metabolismo lipidico, ai quali di recente si sono aggiunti endocrinologi e cardiologi. Tutto il percorso è accompagnato da un supporto psicologico. In questo contesto il rapporto medico–paziente ha una valenza di primaria importanza, improntata all’accettazione consapevole della malattia e di quello che comporta. La clinica metabolica, che segue in ‘day service’ (i pazienti vi si recano per visite e colloqui poi tornano a casa) oltre 1500 persone provenienti da ogni parte d’Italia, è convenzionata con il servizio sanitario nazionale, quindi tutti gli interventi medici e chirurgici inseriti in un quadro clinico HIV correlato non comportano alcuna spesa da parte dell’utente. Le richieste sono continue: a novembre si stavano fissando appuntamenti per maggio 2006. Tre giorni alla settimana (lunedì, martedì e mercoledì) sono dedicati a questo servizio, che accoglie circa 14–15 persone al giorno. I controlli di follow up sono previsti ogni sei–otto mesi. In media vengono effettuati 5–6 interventi di chirurgia plastica (il primo risale al dicembre ’99) e circa 40 infiltrazioni a settimana.

“Vogliamo correggere un disagio psicologico che si chiama disturbo dell’immagine corporea e che genera grande sofferenza”, spiega il dottor Giovanni Guaraldi, infettivologo, tra gli ideatori della clinica metabolica. “I pazienti non riescono a riconoscersi nel proprio corpo mutato e questo impedisce loro di vivere bene. Vengono sottoposti ad un test sull’immagine corporea, in seguito al quale gli indicatori psicologici testimoniano lo stato reale di sofferenza della persona”, dice ancora aggiungendo che “oggi il soggetto non muore per l’infezione da HIV, ma c’è un rischio cardiovascolare che alcuni fattori – fumo, inattività fisica – incrementano. Tra i soggetti lipodistrofici bisogna individuare quelli a rischio”, dice ancora, “e modificarne gli stili di vita”. Il fattore di rischio cardiovascolare più grave è il fumo di sigaretta. E sottolinea, con una punta di orgoglio, che la maggior parte delle persone passate dalla clinica metabolica hanno smesso di fumare. “Tossicodipendenti che hanno smesso di ‘farsi’ e poi hanno anche smesso di fumare, è un grandissimo risultato. La clinica ha ragion d’essere solo per questo”.

L’iter prevede, dopo le indagini diagnostiche, il primo incontro educativo tra l’infettivologo e i nuovi pazienti, una lezione vera e propria, durante la quale vengono illustrati i fattori imputati di rischio cardiovascolare ed i vari trattamenti per contrastare la lipodistrofia.

Le spiegazioni sono chiare. Tre le cause della lipodistrofia: le terapie antiretrovirali sono un elemento catalizzante (il fenomeno si presenta nel 70 per cento dei soggetti in terapia), poi c’è il fattore genetico, quindi l’infezione stessa da HIV (la lipodistrofia è un evento correlato). Quando l’infettivologo comincia ad illustrare i trattamenti di chirurgia plastica, arrivano le prime domande. Si chiede una valutazione su pro e contro, dettagli su procedure, risultati e durata nel tempo. E soprattutto se sono dolorosi. Guaraldi cerca di sdrammatizzare, ma fornisce informazioni dettagliate. Spiega anche che ci sono nuove strategie antiretrovirali che hanno un impatto a minor danno metabolico o morfologico, che esiste una terapia che consente di ricostituire – con tempi molto lenti – il grasso delle guance (ricresce del 20 per cento dopo due anni).

La seconda parte della giornata è dedicata alla valutazione dei singoli medici: il paziente incontra di volta in volta i vari specialisti. “Oltre a fare assistenza vorremmo trasmettere ad altri i nostri obiettivi, verificare se è possibile esportare questo modello in altre strutture. Ci stiamo impegnando per rendere il centro un ente di consulenza e supporto per le cliniche di malattie infettive che ci inviano i pazienti”, spiega Guaraldi. La clinica metabolica è anche un importante strumento di educazione sanitaria: la maggior parte delle persone arriva già motivato ad affrontare un percorso di trattamento delle alterazioni fisiche, ma il più delle volte non è a conoscenza delle condizioni cliniche correlate al danno metabolico e al rischio cardiovascolare.

All’incontro educativo partecipa anche la dottoressa Marcella Vandelli, psicologa del team della clinica metabolica, dove presta la sua opera di consulenza fin dalla nascita del servizio, dopo aver lavorato nel reparto di Oncologia del policlinico modenese.
“Tutti i pazienti hanno diritto ad intraprendere il percorso psicologico per gestire la malattia, anche perché la diagnosi soggettiva di lipodistrofia, cioè come la persona si vede, a volte non coincide con quella oggettiva, elemento che emerge soprattutto attraverso il colloquio con lo psicologo”, spiega, sottolineando come sia fondamentale confezionare un trattamento terapeutico ‘su misura’. La preoccupazione per il proprio aspetto è forte sia per gli uomini che per le donne, il disagio sociale molto profondo, così come la paura della riconoscibilità della malattia. “L’ascolto è importantissimo, terapeutico per il paziente e propedeutico per il medico che deve interpretare la storia individuale della malattia”, dice ancora la Vandelli. E aggiunge che per molti il colloquio è la prima occasione per parlare a cuore aperto. Non solo. Alla clinica metabolica i pazienti, forse anche perché si trovano lontani dalla città d’origine, sono stimolati ad aprirsi, a parlare, a scambiarsi le reciproche esperienze. Ci sono stati scambi di e–mail, amicizie, amori. E anche fiori d’arancio.

I trattamenti
Valutazione infettivologica: l’infettivologo valuta i fattori di rischio HIV correlati e farmacocorrelati. Lo specialista propone interventi mirati al trattamento delle alterazioni metaboliche e delle alterazioni morfologiche attraverso interventi di sostituzione o interruzione CD4 guidata della terapia.
Valutazione di chirurgia plastica: non si può pensare di ridurre gli interventi di chirurgia plastica al semplice trattamento della lipoatrofia (perdita del tessuto adiposo sottocutaneo) facciale con materiali riempitivi. I trattamenti erogati a Modena, nell’ambito del sistema sanitario nazionale, attraverso la collaborazione di due equipe chirurgiche, quella del professor De Santisi, e quella esterna del dottor De Fazio, sono: lipoaspirazione; addominoplastica; mastoplastica riduttiva al seno; lipofilling (autrapianto di tessuto adiposo dall’addome); infiltrazione alla guance di acido polilattico e di poliacrilamide.
Valutazione fisiatrica: il fisioterapista/preparatore atletico (non un medico, ma un laureato Isef) valuta la massa muscolare dando indicazioni sull’attività fisica da svolgere per ridurre il rischio cardiovascolare e per controllare le obesità localizzate e per fornire indicazioni sull’attività motoria finalizzata a far sviluppare i muscoli. Al paziente viene consegnato un programma di terapia fisica personalizzata da eseguire in palestre specializzate.
Valutazione dietologica: i dietisti analizzano il diario alimentare dell’ultima settimana che il paziente è tenuto e compilare nella settimana precedente alla visita medica, quindi gli viene fornita un’educazione alimentare assieme a materiale informativo per la selezione dei cibi adatti.
Valutazione psicologica: lo psicologo valuta la percezione soggettiva della gravità della lipodistrofia, che non sempre coincide con la valutazione oggettiva. Il soggetto si rivolge alla clinica perché si vede lipodistrofico, eppure quando intervengono nuove modifiche della propria immagine corporea, spesso rimane fossilizzato in una percezione negativa. Lo psicologo ha quindi il compito di accompagnarlo in questo percorso di cambiamento fisico e psicologico.

Rete di collaborazione
Ogni settimana tre medici provenienti da tutte le regioni affiancano gli specialisti della clinica, per poi essere introdotti a due giornate di formazione teorica. Questo percorso, già programmato anche per il 2006, vuole fornire spunti ai diversi infettivologi per individuare le risorse sul territorio adatte a promuovere esperienze regionali per il trattamento della lipodistrofia. Il sito lipodistrofia.org sta studiando un sistema di comunicazione tra medici interessati al settore per creare una rete di collaborazione e una serie di servizi di consultazione on line.

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